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()2019年03月13日 08:57

  快一岁半大的男婴然然(化名)咬着牙齿,想把妈妈要往他喉咙里塞进去吸痰的软管顶走。他反抗时,手脚软塌塌的摊着,用不上一点点的力。妈妈潘蓉含着泪终于把软管塞了进去,机器开动,痰出来了,伴着血丝。 这样揪心的一幕,每天都在上演......

  然然是脊髓性肌萎缩症综合症患儿,智力正常,但运动功能非常弱,爬行、翻身、独坐、抬头、伸腿等都难以实现。一次小小的感冒都会夺去他的生命,他连咳嗽都没力气,一旦痰堵住气管,意外就随时可能发生。

  1、男婴手脚无力,确诊得怪病

  潘蓉今年34岁,她的丈夫冯国洲今年36岁。原本,潘蓉在家具厂做文员,冯国洲做货柜车司机,一家人生活还算可以。2017年9月,冯伟然出生,产前所有的检查都做过,一切正常。孩子三个月大时,潘蓉发现了不对劲。

  “孩子不会踢腿,手脚用不上力”潘蓉说。他们带着孩子在东莞和广州的几家医院求医,都查不出孩子到底怎么了。直到2018年6月,在东莞市儿童医院疑难罕见病诊疗中心做基因检测,确诊SMA(脊髓性肌萎缩症综合症)。

  这种病是常染色体隐性遗传,为SMN基因第7号外显子纯合缺失引起。孩子智力发育及感觉均正常,但明显四肢无力,喂养困难及呼吸困难。

  2 、患儿家里被装备成重症监护室

  潘蓉说:“几乎是隔一个月就得去住一次院,因为肺炎ICU(重症监护室)都进了三回了。”

  然然浑身无力,连咳嗽都不能。一旦感冒,痰咳不出来,就导致肺炎;一旦被痰堵住气管,就可能没命。“这是去年11月买的咳痰机,可以帮助孩子模拟咳嗽;这是吸痰器……”潘蓉指着客厅里一个个机器,这个家被装备成了ICU,每个机器都是进口的,价格在几万元,国内没有同类产品。

  潘蓉拿着咳痰机的面罩朝自己的嘴巴试过,冲出来的气浪还是挺大的,不好受。每天一把孩子抱到咳痰机旁,他就开始哭;让孩子侧躺着,把软管塞进他喉咙吸痰时,孩子更难受。好几次,都吸出了血。

  “孩子难受,大人也得忍着,必须得把痰吸出来。”潘蓉想起孩子从三四个月大时开始做的各种康复治疗,有针灸,有电疗,孩子受过了各种折磨,现在更不能放弃。

  “在ICU抢救的时候,医生就来跟我们讲过,长痛不如短痛。但不管他,不救他,我怎么舍得?放弃要远比救治来得更难,他自己不放弃,我也绝不能放弃,放弃了,我这一辈子心里怎么过得去?”

  孩子越大,就越舍不得。“只有坚持,才有希望”,潘蓉加入了病友群,有全国的群,有广东的群,也有东莞的群,在东莞有10多个这样的孩子。家长们每天相互鼓励,相互安慰。

  3、治疗昂贵,却不愿拖欠费用

  陆小梅是东莞市儿童医院疑难罕见病诊疗中心的专家,也是东莞市儿科研究所副所长。自从去年5月这个中心成立以来,他们已经诊断了40余例“怪病”,不少病例都是国内首次报道。然然只是其中的一个患者。

  然而,陆小梅还是对冯伟然一家印象深刻,并深深的为之感动。“我记得有好几次,诊疗后,我们都不忍心向他们收费。但他们特别讲诚信,还是坚持去把费用缴清了。”

  冯国洲拿出卖房的合同,是一套位于东莞南城莞太路旁的近88平米的商品房,去年7月签的合同,卖了156万元。“那时给孩子做各种检查、治疗和购买护理设备,先后已经花了差不多40万,家里没钱了,只能把房子卖了。”冯国洲说,“儿童医院的医生们对我们很好,我只要自己还负担得起,就不能拖欠医院!”

  剩下的近100万元维持不了多久。全球唯一能治疗脊髓性肌萎缩症综合症的药物只有美国有,在美国治疗第一年的费用是75万美元,之后是每年30万美元。现在,这种药物的价格尚未公布。“病友群里都在说,一年的费用可能会是100万元左右。”潘蓉说。

  救命药来了,能不能用得起?能用多久?潘蓉不知道。她相信,总会有希望的。她一遍遍的把孩子举高,把自己的头埋入孩子的腹部,把孩子逗笑。

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来源:东莞市卫生健康局    编辑:郑尧
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